lunes, 31 de octubre de 2011
¿Formamos nuestro "top ten" de canciones favoritas?
He estado pensando en recopilar entre todos las mejores canciones de los últimos tiempos ;-) Canciones que nos motivan, ayudan y levantan en esos días en los que estamos algo decaídos.
Hace poco os puse un artículo con una de mis canciones preferidas para esos momentos: SUPERWOMAN de ALICIA KEYS.
Ahora, lo que he pensado es que cada uno de vosotros nos contéis cuál es esa canción que os hace levantaros cada día, sentiros viv@s, especiales, fuertes, luchador@s, etc..
¿Me ayudáis a construir nuestro TOP TEN de Lupus y Amigos?
Simplemente responded aquí como comentario, o en facebook poniendo el nombre de la canción y su cantante y añadiendo si podéis un enlace al video en youtube.
Podréis enviar las canciones también por email: amigosconlupus@gmail.com
Espero que entre todos construyamos ese top ten de canciones estupendas para levantar el ánimo.
¡Un besote enorme!
Daniela.
Ahh, ¡os dejo con mi canción!
jueves, 27 de octubre de 2011
«La inflamación juega un papel crucial en el avance de los tumores»
Biogen Idec y Portola Pharmaceuticals anuncian colaboración global para el programa Syk oral para el tratamiento de enfermedades autoinmunes
Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) y Portola Pharmaceuticals, Inc. han anunciado que han firmado un acuerdo de colaboración y licencia mundial por el que ambas empresas desarrollarán y comercializarán inhibidores oral nuevos muy selectivos Syk para el tratamiento de varias enfermedades autoinmunes e inflamatorias, incluidas la artritis reumatoide y el lupus sistémico eritematoso.
"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".
- Business Wire
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miércoles, 26 de octubre de 2011
«La Retinitis Pigmentosa es hoy la principal causa de ceguera en adultos»
Los afectados por enfermedades raras denuncian recortes / ESPAÑA
El cabeza de lista del BNG por A Coruña al Congreso, Francisco Jorquera, que visitó el centro García Sabell -en el que tiene su sede la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas- destacó ayer la necesidad de que se realicen exámenes de detención precoz de enfermedades raras, así como que se destinen más partidas económicas para que se puedan desarrollar investigaciones de tratamientos específicos. Para Jorquera es también importante que las administraciones ayuden en la asistencia familiar a los enfermos.
martes, 25 de octubre de 2011
Los enemigos de los riñones
Los riñones son una compleja máquina de purificación. A diario, filtran unos 200 litros de sangre, depuran desechos, toxinas y exceso de agua y además tienen funciones hormonales y metabólicas.
Esa función, sin embargo, puede afectarse por factores que limitan paulatinamente su capacidad: diabetes, presión alta, uso indiscriminado y prolongado de analgésicos y antiinflamatorios, infecciones urinarias recurrentes, entre otros que, a la larga, pueden ser controlados.
“Con educación, diagnóstico temprano e intervención médica, si es necesaria, podemos posponer el desarrollo de las enfermedades renales fatales”, destaca el doctor Tom Peters, presidente de la National Kidney Foundation of Florida (NKF).
Más de 26 millones de personas en Estados Unidos viven con Enfermedad renal crónica y la misión de la NKK es reducir esas cifras con prevención y tratamientos oportunos.
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lunes, 24 de octubre de 2011
La osteoporosis se puede detener
Con los nuevos medicamentos las fracturas se evitan en un 60%
La osteoporosis es la falta de resistencia ósea que presentan los huesos cuando se llega a la quinta o sexta década de vida y la padecen tanto hombres como mujeres.
Gregorio Riera, médico cirujano y especialista en metabolismo mineral y óseo, explica que en el país una de cada siete mujeres en la edad de los cincuenta sufre una fractura vertebral causada por la osteoporosis.
"Lo grave de esta enfermedad es que causa fracturas que pueden llegar a causar invalidez y tienen un promedio alto de mortalidad en el primer año posterior a la fractura. Uno de cada cinco pacientes llega a morir debido a la invalidez que produce la fractura. El paciente está en cama, tiene más enfermedades que pueden ser infecciosas, pulmonares, cardiovasculares y eso hace a la mortalidad más alta", comenta.
Explica que a pesar de ser une enfermedad crónica hay buenas noticias y es que las fracturas se pueden prevenir en un 60%, y que existen diversos terapias, tratamientos y medicamentos que pueden reparar y mejorar la resistencia ósea de los huesos y hasta detener la enfermedad.
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viernes, 21 de octubre de 2011
NECESITAMOS TU VOTO: Inglaterra desea retirar Benlysta del Seguro Médico Público !!
Desde las redes sociales, twitter y facebook, así como a través de algunos amigos que me han enviado un e-mail informándome ( ¡gracias a todos!) me he enterado que en Inglaterra se ha propuesto que BENLYSTA no esté cubierto por la Seguridad Social.
Por este motivo y para evitar que esto ocurra y sea a posteriori compiado por otros gobiernos, y países, os pedimos que colaboréis.
El asunto es sencillo, tan sólo pinchad en el enlace: APOYO A FAVOR DE LOS ENFERMOS DE LUPUS y rellena al entrar a la derecha los campos que te piden ( nombre y apellidos, país, código postal...)
Desde Lupus Y Amigos, os pedimos difundir esta información de manera muy sencilla: Reenviando e-mails, compartiendo en facebook y publicando el enlace en twitter.
Muchas gracias a todos,
Un besote enorme,
Daniela Ayala
Lupus y Amigos.
http://www.thepetitionsite.com/1/cover-Benlysta/#show
A continuación os traduzco el texto del enlace:
Objetivo: Señor Andrés Dillon, Presidente, Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE), británica
Patrocinado por: Por todo el mundo relacionado con Lupus: Organizaciones y Pacientes.
Benlysta (R) es el primer tratamiento desarrollado expresamente para lupus ya que la enfermedad fue identificada a mediados de los años 1800. Este tratamiento representa un rayo de esperanza que la nueva caja fuerte, tratamientos eficaces y tolerables puede ser desarrollada para las más de cinco millones de personas en el mundo entero viviendo con lupus.
El Instituto (británico) Nacional del Reino Unido para Salud y Excelencia Clínica (NICE) recientemente ha expresado su propuesta para NO cubrir el coste de Benlysta (R) a través el Sistema Nacional de Salud. Su recomendación preliminar podría tener un impacto devastador internacional sobre la supervivencia de este nuevo tratamiento importante, y esto puede tener un efecto glacial sobre el futuro desarrollo de nuevas medicinas de lupus, negando así la oportunidad a médicos y pacientes de probar un nuevo tratamiento.
Unámonos en nuestra llamada a la acción para hacer ver a NICE que el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido debería cubrir a través del servicio social de salud el medicamento Benlysta (R).
jueves, 20 de octubre de 2011
Las enfermedades reumáticas afectan en todas las edades
-¿Cuál es la enfermedad más frecuente?
La enfermedad reumática más frecuente es la artrosis, pero hay un montón de enfermedades importantes, por ejemplo en la mujer la osteoporosis es muy frecuente después de la menopausia. Por eso existe una especialidad, la reumatología, pero cuando les duelen los huesos hacen la consulta al traumatólogo, en cambio el reuma son enfermedades que afectan a músculos, articulaciones, huesos, pero que no tienen antecedentes de traumatismo. Aparecen dolores espontáneamente y esa consulta debe ser primero a su médico de cabecera y en caso de sospecha de enfermedad reumática al especialista.
-¿En qué casos la persona tiene que consultar, cuáles son los signos?
El paciente tiene que consultar si tiene algún dolor articular, dificultad para movilizarse, si siente rigidez de alguna articulación o de todas, si tiene cansancio o fatiga que no tiene otra explicación, un dolor lumbar que se hace prolongado que lleva más de tres meses a un año. Hay dolores de columna lumbar que son espondilitis anquilosante, que se ve en muchachos jóvenes, son formas de artropatías de la columna.
-¿Es decir que no necesariamente se da en adultos o adultos mayores?
Cuando uno piensa en reuma tiene que pensar en dolores que aparecen espontáneamente, que van y vienen. Se puede ver en niños, existen las artropatías juveniles y suele ser difícil de diagnosticar porque la enfermedad de Still se caracteriza por fiebre sin explicación y es una enfermedad reumática, sistémica. Otra forma de presentación es dolor de rodilla o de hombro, dolor articular, o una poliartrítis, se hinchan los hombros, no pueden caminar, duelen las manos y rodillas.
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Ayuntamiento y la Asociación de Lupus de Cantabria organizan una campaña informativa sobre esta enfermedad (ESPAÑA)
El Ayuntamiento de Santander y la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC) han organizado una campaña informativa sobre esta enfermedad, que afecta en España a 9 de cada cien mil personas.
Así lo ha anunciado el concejal de Familia y Servicios Sociales, Antonio Gómez, quien ha recordado que el lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca a las células y tejidos sanos por error, produciendo lesiones en múltiples órganos como las articulaciones, la piel o los vasos sanguíneos.
Gómez explicó que durante la mañana de este jueves, se instalará, de 10 a 13 horas, una mesa informativa en la Plaza del Consistorio, en la que representantes de ALDEC darán a conocer aspectos de esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a una población joven, ya que se da en el 90 por ciento de los casos en mujeres en edad fértil.
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jueves, 13 de octubre de 2011
¿Superwoman? Ojalá que sí....
Esta canción eleva mi alma y levanta mis fuerzas hasta el infinito.
Hace un tiempo, vi un video en el cuál esta era la banda sonora de toda persona enferma de Lupus, y desde entonces, cuando la escucho, la canto, la grito y me emociono.
Me imagino volando sobre la tierra, observando todas las bellezas que esta tiene.
Y es que... si eso pudiera hacerse, ¡qué estupendo sería! Imaginaos...¡¡¡ volarrrrr!!!
Hoy, una vez más necesitaba escuchar este "himno" y pensé en compartirlo con todos. Ojalá os agrade a vosotros también y os haga sentir mejor.
Llevo un tiempo en el que la palabra LUPUS y yo no somos del todo compatibles. Estoy algo ausente de todo esto, pero sé que será por un tiempo.Necesito desconectar y pensar en otros aspectos de mi vida.
Poco a poco espero recuperar esas ganas que me faltan para escribir. Espero que me entendáis, pero cuando las cosas no están como deben estar, es mejor no escribir, y dejar que otros lo hagan.
¡Gracias a todos los colaboradores de Lupus y Amigos por seguir ahí! especialmente a mi amiga Valeria, sin la cuál esto habría terminado.
A los amigos que nos siguen, ya más de 500, también les doy las gracias, pues todos vosotros, me dais fuerzas y me demostráis que el mensaje que siempre he intentado inculcar, no rendirse y luchar, lo estáis aplicando. ¡Sois los mejores!
Así pues, prometo ir volviendo poco a poco, quizás a capítulos ;) pero que sepáis que detrás estoy siempre, pendiente y feliz de ver lo bien que todo esto funciona.
Un beso enorme,
de vuestra amiga que os quiere,
Daniela Ayala, también conocida como Lupus y Amigos.
¿Conoces la Acidosis Tubular Renal?
Cuando los riñones no logran mantener el equilibrio bioquímico acido-alcalino en el proceso de filtrado de la sangre, y se incrementa la concentración de ácidos orgánicos en estos y el resto del organismo, se presenta la Acidosis Tubular Renal (ATR)
En niños la Acidosis Tubular Renal suele deberse a una "inmadurez" en los riñones al nacer para manejar cargas elevadas de ácidos, propias del crecimiento acelerado en esta etapa de la vida. Los síntomas pueden tardar hasta tres años en hacerse evidentes. La ATR también puede ser parte de otros síndromes o acompañante de ellos.
Si se presenta en adultos, la Acidosis Tubular Renal es generalmente provocada por otras enfermedades como el lupus y el síndrome de Sjogren, entre otras.
Existen 4 tipos de ATR:
1.- Distal o tipo I (la más común).
2.- Proximal o tipo II (la cual requiere dosis mayores de medicamento para su tratamiento).
3.- Mixta o tipo III (combinación de I y II).
4.- Tipo IV distal. (poco frecuente que generalmente no se relaciona con la ATR de la infancia).
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Reuma, un nombre que esconde más de 200 enfermedades
Bajo el lema "Reuma ¿quién sos?", la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) lanzó una campaña de difusión de las enfermedades reumáticas para informar a la población en general, pero también a médicos generalistas y clínicos en particular, acerca de las características y sintomatología de las más de 200 enfermedades reumáticas, entre las que se cuentan por ejemplo la artritis reumatoidea, que afecta a unos 450.000 argentinos.
El eje central de las jornadas será la concientización acerca de la importancia de su detección temprana, ya que el tratamiento oportuno de las enfermedades reumáticas puede evitar daños y complicaciones a menudo irreversibles. Dentro del gran abanico de afecciones ubicadas bajo la categoría de enfermedades reumáticas pueden nombrarse la artritis reactiva, la artritis psoriásica y la artritis reumatoidea, la esclerosis sistémica, la artrosis, la osteoporosis, la espondilitis anquilosante, la gota y el lupus, entre otras. Tomadas en conjunto, las enfermedades reumáticas se caracterizan por afectar huesos, músculos, tendones y articulaciones, aunque también pueden implicar órganos tales como la piel, ojos, riñones, pulmones, corazón y sistema nervioso.
Si bien es utilizado a menudo en el habla coloquial, el término reuma es un término inadecuado y obsoleto: en la literatura médica no existe enfermedad específica alguna que lleve este nombre. Como señala el doctor Bernardo Pons-Estel, actual presidente de la SAR, "la gente, por lo general, habla de 'reuma', y lo identifica con una problemática del adulto mayor, cuando en realidad comprende a más de 200 condiciones diferentes que afectan a hombres y mujeres de todas las edades: niños, adolescentes, jóvenes, adultos y adultos mayores".
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miércoles, 12 de octubre de 2011
"El problema en el diagnóstico está en que pensar da pereza"
Cuando alguien recibe el diagnóstico de que tiene una enfermedad autoinmune suele llevar años peregrinando por consultorios sin haber recibido respuestas. Su organismo se ataca a sí mismo pero los médicos demoran años en descubrirlo.
Esta semana el premio Nobel de Medicina fue otorgado a tres científicos por sus avances en el conocimiento del sistema inmunológico. Bruce Beutler y Jules Hoffmann descubrieron la inmunidad innata: células y mecanismos que defienden al cuerpo de la infección por microorganismos.
Y Ralph Steinman -que falleció tres días antes del anuncio del galardón- descubrió las células dendríticas. "Son presentadoras de antígenos, es decir, presentan el material que el aparato inmunológico debe reconocer como extraño", explica Gaspar Catalá, director de la Clínica Médica 1 de la Facultad de Medicina.
Fueron dos descubrimientos clave dentro del conocimiento de las reacciones del organismo que han tenido aplicaciones en el tratamiento de enfermedades oncológicas y en el desarrollo de vacunas. Pero, en opinión de Catalá, lejos están de tener aplicaciones en el campo de las patologías autoinmunes.
¿Por qué? Porque a medida que la Ciencia las estudia, cuenta el médico, se da cuenta de que involucran una cadena de factores diversos y complejos que, en la mayoría de los casos, no sabe qué los causa. Ni tampoco qué los cura.
Las enfermedades autoinmunes incluyen un amplio grupo de trastornos con al menos un factor común: el sistema inmunitario ataca a las células del propio cuerpo.
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lunes, 10 de octubre de 2011
AMELYA NOS INVITA A LAS JORNADAS DEL DOLOR NEUROPÁTICO EN MADRID
Fibromialgia ¿qué es?
Si nos paramos a preguntar a nuestro alrededor sobre la salud de nuestros seres queridos, os daréis cuenta que siempre aparecerá alguna persona que conoce a alguien que sufre de Fibromialgia. Incluso muchos de los enfermos de LUPUS padecen además Fibromialgia.
Hoy os traigo un corto pero claro video explicativo acerca de esta enfermedad.
Espero que disfrutéis con la explicación.
Un saludo y fuerte abrazo,
Lupus y Amigos
viernes, 7 de octubre de 2011
Invitan al Día del Paciente Reumático / México
martes, 4 de octubre de 2011
Científicos de la UC prueban con éxito terapia en animales para tratar lupus y esclerosis múltiple- CHILE
Por causas desconocidas, en algunas personas el sistema inmune, el mismo que se supone está encargado de proteger al organismo de los patógenos externos, se descontrola y comienza a atacarlo. Es lo que les sucede a las personas que sufren esclerosis múltiple y lupus, dos males autoinmunes que afectan actualmente a casi cuatro mil personas en el país.
Aunque se trata de dos enfermedades distintas, tienen varios elementos en común: en ambas están involucrados los mismos tres grupos celulares (células dendríticas y linfocitos B y T), afectan principalmente a mujeres jóvenes, son progresivas, invalidantes, no tienen cura y pueden llevar a la muerte.
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Médico nefrólogo: Venezuela tiene especialistas y condiciones para tratar pacientes con Lupus
Actualmente, Venezuela cuenta con especialistas y las condiciones necesarias para diagnosticar y tratar a los pacientes con Lupus, enfermedad que en el país tiene una incidencia de entre 8 y 10 casos por cada 100.000 habitantes.
En el programa Contrastes, que trasmite Venezolana de Televisión, Francisco Hernández, médico nefrólogo, explicó este viernes que el Hospital José María Vargas cuenta con un laboratorio especializado para el diagnostico de esta afección.
“Las pruebas que hay que realizar para diagnosticar esta enfermedad son muy específicas. No se hacen en cualquier parte. Hay que hacerlas en laboratorios especializado en inmunología y allí en el Vargas lo tenemos a disposición de los pacientes”.
Explicó que la incidencia promedio en cada país es de 15 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que Venezuela se encuentra por debajo del promedio.
El lupus es una enfermedad que ataca a todo el organismo, tanto células como órganos y tejidos, caracterizada fundamentalmente por un problema en la producción de anticuerpos contra el mismo organismo.